#Laostomiatedalavida: Estudio U&A

Para conmemorar la semana del paciente ostomizado 2019, hemos puesto en marcha una nueva iniciativa, que nos acompañará a lo largo del próximo año, para dar visibilidad a los pacientes ostomizados que gracias a su ostomía han superado la enfermedad y han vuelto a vivir la vida. Además se refleja como las enfermeras estomaterapeutas son fundamentales para estos pacientes.

Para ello, se han presentado, con el consejo de enfermería, los resultados del estudio U&A, poniendo el foco en el porcentaje de pacientes sin marcar en nuestro país (casi el 50%) y la necesidad de evitar las fugas para que el paciente tenga una vida digna y plena.

Lo compartimos con todos vosotros:

El mayor estudio en España sobre calidad de vida y actitudes de los pacientes:

La mitad de los pacientes ostomizados sufre problemas sexuales y en el trabajo por las fugas y no tener bien ubicado su estoma

 La mitad de los pacientes portadores de una ostomía no se han sometido al proceso de marcado que determina dónde debe practicarse la abertura abdominal para recoger sus desechos orgánicos, según revela un nuevo estudio.
 Uno de cada dos pacientes declara tener problemas en sus relaciones sexuales, con la alimentación, el sueño y un tercio también en su entorno laboral o a la hora de practicar un deporte.
 Más de 70.000 españoles se ven obligados a llevar una bolsa de ostomía por una disfunción intestinal o un tumor.
 La presencia de enfermeras expertas en estomaterapia es muy desigual en las distintas CC.AA. lo que impide que muchos pacientes tengan acceso a unos cuidados imprescindibles antes y después de la cirugía. Esta situación redunda en una pérdida de calidad de vida.
 Tener o no acceso a una enfermera estomaterapeuta supone la diferencia entre una vida absolutamente normal y “un verdadero infierno” que lleva, a muchas de estas personas, incluso a “perder las ganas de vivir”.

La falta de enfermeras expertas en el manejo de las ostomías en muchas CC.AA. y hospitales se traduce en que, al menos, la mitad de los pacientes que deben someterse a una cirugía para colocar una bolsa de ostomía no la tengan ubicada en el lugar idóneo de su abdomen, según revela un nuevo estudio presentado hoy en Madrid. Las fugas, los problemas cutáneos, el impacto en la vida sexual y social es un problema capital en decenas de miles de pacientes que no cuentan con una enfermera experta en estomaterapia y que supone la diferencia entre una aceptable calidad de vida o una condena a la vergüenza, la introspección y el aislamiento social.

La ostomía es un tipo de cirugía que se practica a pacientes que sufren un cáncer (de recto, colorrectal, de ano, de vejiga o de colon, entre otros) así como otras patologías graves como enfermedades inflamatorias intestinales. Como consecuencia de esta intervención quirúrgica el paciente se ve obligado a vivir conectado permanentemente o de forma temporal a una bolsa donde van a parar los desechos orgánicos.
La ubicación del estoma en un lugar incorrecto -por no haber realizado lo que técnicamente se denomina “marcaje”- se traduce en fugas y lesiones dérmicas que conducen al paciente a evitar en muchos casos exponerse al más mínimo contacto social, a romper con su vida y a la depresión.
Según refleja el estudio Usos y actitudes de los pacientes ostomizados, el 49 por ciento de los portadores de una bolsa de ostomía cree haber perdido el atractivo sexual, un 43 por ciento duerme mal por la noche y la misma proporción de pacientes tiene que cambiar su dieta. Tres de cada diez afirman tener problemas en el trabajo, en sus hobbies o en el deporte que practicaban, según refleja el mayor estudio sobre calidad de vida del paciente ostomizado realizado en España hasta la fecha y cuyas conclusiones ha presentado la enfermera experta en ostomías, Isabel Jiménez, del Hospital de Jaén.
“No es aceptable que tantos miles de personas no disfruten de la más elemental calidad de vida tras someterse a esta cirugía por el hecho de no poder acceder a los cuidados de una enfermera estomaterapeuta, ni que existan comunidades donde estos profesionales no están al alcance de la mayor parte de los afectados. Eso genera desigualdades, inequidad y, en definitiva, que haya unos pacientes ostomizados de primera y otros de segunda categoría”, denuncia Pilar Fernández, vicepresidenta del Consejo General de Enfermería.
Por su parte, José Luis Cobos, vicesecretario general del Consejo General de Enfermería y uno de los autores del Libro Blanco de la Ostomía en España, detalla que “las comunidades con mejor cobertura de la atención al paciente ostomizado son Cataluña con 0,6, y Extremadura, Comunidad Valenciana, Madrid, País Vasco y Cantabria con 0,5 consultas por cada 100.000 habitantes. A la cola, y con menos de la mitad de consultas especializadas, nos encontramos a Canarias y Baleares con 0,2 y a La Rioja, Aragón y Navarra con 0,3 consultas por cada 100.000 habitantes, según los últimos datos que disponemos”.
En la rueda de prensa, dos pacientes, Joaquín Saldaña y Teresa Martín, han contado su experiencia cuando en la flor de la vida tuvieron que someterse a una ostomía por un cáncer y por una enfermedad de Crohn respectivamente. La mujer, recuerda su sufrimiento cuando le “practicaron el estoma en el lugar menos conveniente lo que derivó en calvario de intervenciones e infecciones. Con el tiempo, dar con Paloma, mi enfermera estomaterapeuta de la Paz, me cambó la vida a mejor y tengo una existencia plena”.

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