Enlace a la Guía

• Un grupo de trabajo de enfermeras pediátricas de hospitales públicos de Madrid, Barcelona y Castellón presenta la primera guía de cuidados para niños ostomizados

• El aumento de nacimientos de prematuros, entre 27.000 y 29.000 al año, y la mejora general de la supervivencia infantil ha aumentado la cifra de menores en esta situación

• Profesionales de enfermería y pacientes reclaman más visibilidad y recursos como la enfermería escolar para estos pacientes, cuya atención varía mucho en función de dónde residan

Madrid, 10 de enero de 2019 –Alrededor de un millar de niños viven en nuestro país conectados a una bolsa para recoger su orina o sus heces. Suponen un pequeño porcentaje de los 70.000 pacientes ostomizados que se calcula hay en España, pero tienen unas necesidades específicas de cuidados que condicionan toda su vida, desde el período neonatal a la adolescencia, pasando por la etapa escolar, además de una gran demanda de atención especializada. A pesar de ello, hasta ahora no existía en nuestro país un documento específico sobre ostomías pediátricas. Este vacío de información, tanto para los profesionales como para los propios padres y pacientes llevó en 2015 a seis enfermeras de hospitales públicos de Madrid, Barcelona y Castellón a emprender el proyecto de elaborar la Primera Guía de Atención Integral al Niño Ostomizado, un proyecto que acaba de concluir, con el apoyo de Coloplast y que han presentado hoy en rueda de prensa en Madrid.

La idea partió de dos profesionales de enfermería del Hospital General Universitario de Castellón, Ana Martínez y Antonia Valero. “La atención a estos niños depende mucho del hospital donde son atendidos, de si ven a más o menos pacientes. Aquí, por número de población infantil, no disponemos de una enfermera estomaterapeuta infantil específica, son atendidos por una estomaterapeuta que presta asistencia a toda la población. En nuestro caso los pacientes con estas características están alrededor de unos  9/10  casos al año, por eso tuvimos la necesidad de estandarizar los cuidados y empezó el proyecto”, explica Valero, que además preside el comité científico de la Asociación Nacional de Enfermería de Cuidados Intensivos Pediátricos y Neonatales (ANECIPN). Tras ponerse en contacto con profesionales de los Hospitales de La Paz y 12 de Octubre, en Madrid, y de Vall d’Hebron y Sant Joan de Déu en Barcelona, emprendieron la elaboración de la guía, que recoge los cuidados del niño ostomizado.

Estos cuidados estandarizados son cada día más necesarios, si se tiene en cuenta que algunas de las causas de la ostomía en la infancia han aumentado en los últimos años, como el nacimiento de grandes prematuros en (partos anteriores a la semana 28 de embarazo). De acuerdo con los datos del Instituto Nacional de Estadística (INE)[1], cada año se registran en España entre 27.000 y 29.000 partos prematuros, lo que supone más del 6% del total de alumbramientos en nuestro país. De ellos, más de mil son considerados grandes prematuros. Se trata de una cifra que aumenta en todo el mundo, como reconoce la Organización Mundial de la Salud[2], que subraya causas como la mayor edad de las madres, la presencia de enfermedades crónicas en las madres y también la mejora de la supervivencia infantil. “El aumento de la supervivencia de los grandes prematuros, y de la supervivencia en la infancia, en general, hace que cada vez haya más niños con necesidades especiales de salud, entre los que se encuentran los ostomizados. Necesitan unos cuidados específicos, y esto no es anecdótico, hay muchos pacientes pediátricos en esta situación”, explica Ester Sánchez, coautora de la guía, enfermera de la Unidad de Fracaso Intestinal Infantil en el Hospital La Paz y vocal de la Sociedad Española de Enfermería en Cirugía.

Esta profesional, cuya unidad atiende a varios cientos de niños en esta situación, explica que las ostomías son, en muchas ocasiones, consecuencia del tratamiento para otras patologías. “Hay muchos niños con enterocolitis necrotizante”, señala. Otra de las coautoras de la guía, María Jesús Guijarro, responsable de la consulta de ostomía Pediátrica del Hospital 12 de Octubre, que tiene en seguimiento unos 60 niños con ostomías, confirma que “la mayoría de los niños que vemos son grandes prematuros. Es el grupo que más está creciendo”. Durante el periodo crítico del prematuro extremo, la vascularización prioriza otros territorios vasculares frente al intestino provocando dicha necrosis. Valero, por su parte, añade que, estos problemas, derivados de la inmadurez de los órganos, hacen que “en ocasiones haya que intervenir a niños de 700 y 800 gramos de peso”.

“Empoderar” a los padres

Aunque en la mayoría de las ocasiones estas ostomías en neonatos son reversibles (al cabo de unos meses o años recuperan el tránsito intestinal), también hay niños con ostomías por malformaciones congénitas, patología oncológica, traumatismos y, en el caso de los más mayores, por enfermedades inflamatorias intestinales, como la enfermedad de Crohn. En la mayoría de los casos “los padres reaccionan con muchísima angustia en el primer momento”, cuenta Guijarro. “Lo primero que nos dicen es que no van a ser capaces de cuidar a su hijo”, asegura.

Por ello, la Guía de Atención Integral al Niño Ostomizado contiene un apartado específico dirigido a padres y otros cuidadores. “Yo les veo una vez a la semana, pero ellos tienen que atender a sus hijos todos los días. Es necesario empoderar a los padres”, resume Consuelo Martín, enfermera estomaterapeuta del Hospital Sant Joan de Déu y coautora de la guía. Por ello, en la guía se recogen desde pautas para la alimentación hasta complicaciones, no sólo para profesionales. “Estos niños son como cualquier otro, van a tener gripes, gastroenteritis… Y los padres tienen que saber cómo actuar”, explica Martín.

De igual modo, los pacientes pediátricos de mayor edad y adolescentes “tienen que saber cómo cuidar su estoma cuando salen con sus amigos, practican deporte… tenemos que introducir el estoma en su vida”, subraya Martín. Algo que no es fácil, puesto que su reacción ante esta situación, al igual que la de los padres de niños pequeños, es “de rechazo”. “La primera vez que se ven el estoma es muy duro”, reconoce Martín. Para Guijarro, “los adolescentes lo suelen llevar mal, no entienden nada. Si la adolescencia es de por sí un tiempo de rebeldía, con este problema es peor. En las consultas a veces ni nos miran”.

Las autoras de la guía coinciden en señalar las diferencias en la atención a estos bebés, niños y adolescentes ostomizados en función de dónde residan, y en subrayar la necesidad de más recursos. “Existen muchas diferencias en la atención a estos niños, la mayoría tienen que ser derivados a hospitales de alta complejidad. A las administraciones les diría que los niños no son adultos pequeños: necesitan dispositivos, materiales y profesionales específicos”, afirma Ester Sánchez. A su juicio “no hay suficiente conciencia de la cantidad de niños con patologías crónicas que tenemos, no hay programas nacionales para niños con necesidades especiales de salud, como sí los hay en países de nuestro entorno, como Reino Unido, Irlanda y Holanda”.

Uno de los recursos más demandados para niños con ostomías es la figura de la enfermera o enfermero escolar. “¿Por qué no hay un profesional de enfermería en todos los colegios?”, se pregunta Sánchez. “En la actualidad, si un niño ostomizado tiene algún problema en el colegio, tienen que acudir los padres. Estos niños no tienen por qué ir a un colegio de educación especial”, subraya. Consuelo Martín recuerda que los menores ostomizados “no dejan de ser niños: corren, saltan, hacen gimnasia… si tuviéramos una enfermera escolar sería ideal”.

Derivación a centros de referencia

En la presentación de la Guía también han participado familiares de niños ostomizados y la presidenta de NUPA, la Asociación de padres de niños con fracaso intestinal, Alba R. Santos. En la asociación que preside hay en torno a 70-80 niños ostomizados, aunque “muchos más han tenido una ostomía en algún momento de su vida, ya sea previo trasplante o durante su rehabilitación intestinal”, cuenta. Para los pacientes y sus padres, una ostomía “supone una realidad totalmente desconocida. Supone miedo, incertidumbre, muchas dudas, angustia ante el posible rechazo social…” Por ello, “un equipo profesional cualificado y humano y herramientas como esta guía son claves para que las ostomías sean un paso hacia una mejor calidad de vida y nunca un tabú sin respuestas”, explica.

En cuanto a las diferencias en función del lugar de residencia de los pacientes, lo que reclaman desde NUPA son “Facilidades a la hora de derivar a centros de referencia nacionales”, que generan “mucha confianza y tranquilidad en el paciente”, así como “más formación y ayuda para aquellos profesionales que necesitan desarrollar sus conocimientos y experiencia”.

La Guía de Atención Integral al Niño Ostomizado cuenta con el aval de la Sociedad Española de Enfermería en Cirugía (SEECIR); la Asociación Nacional de Cuidados Intensivos Pediátricos y Neonatales (ANECIPN) y la Sociedad de padres de niños con fracaso intestinal (NUPA).

Para más información:

[1] http://www.ine.es/jaxi/Tabla.htm?path=/t20/e301/nacim/a2015/l0/&file=01011.px&L=0

[2] https://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/preterm-birth